Tous ensemble pour le Téléthon !
Depuis plus de 20 ans, à la même époque et pendant tout un week end, des personnes qui me semblent avoir du coeur défilent sur un plateau télé… On appelle cela la télé-charité : ce terme me paraît si péjoratif que je le rejette entièrement…
J’ai toujours voulu changer le monde mais hélas, je ne peux pas demander aux gens qui m’entourent de donner un peu de vie à des enfants qui ne peuvent pas marcher.
Je me sens, si petite, je me sens comme une personne qui ne fait pas ce qu’elle pourrait faire pour aider la recherche. Le téléthon est une aventure extraordinaire car il permet de retrouver espoir…quand je vois tous ces enfants avec cette rage de vivre, ce courage inébranlable, je ressens toutes les émotions qu’il est possible de ressentir dans une toute vie.
Ces enfants me donnent, à chaque fois, une véritable leçon de vie.
Personnellement, j’ai été interpellée par le témoignage poignant de Marina, 15ans, atteinte d’Epidermolyse bulleuse, pathologie rare, héréditaire, au cours de laquelle des bulles et des ampoules se forment spontanément à la surface de la peau et des muqueuses, qui ne pouvait pas laisser indifférent. Cette jolie adolescente exprimait avec une force inouïe son courage à vivre malgré les douleurs quotidiennes de sa maladie. « Depuis que je suis née, je ne sais pas ce que c’est de ne pas souffrir ». Son corps ,à vif, entouré en permanence de bandelettes ne l’empêche pas d’avoir le rêve de devenir un jour dessinatrice, sa passion depuis toute jeune.
C’est à la suite de ce témoignage bouleversant, que j’ai décidé avec l’association »Salseros Addicted’ de Tourcoing de nous mobiliser pour aider la recherche. Nous avons décidé de nous investir dans un projet dont le but était de recueillir le plus de dons possibles. Un défi pour chacun d’entre nous. Notre souhait était donc de faire une grande fête en faveur des malades atteints de myopathie. Le Téléthon c’est une fois par an. La souffrance, les personnes malades la vivent tous les jours. Je ne suis ni riche, ni chercheur (j’étais nulle d’ailleurs en biologie) mais voilà, ce défi a réveillé en moi ce qu’il y a de mieux : la générosité et la solidarité.
Au fil de notre projet, la mobilisation du Téléthon nous a donné à moi et à mon association, la force d’aller plus vite, plus loin et de bannir de notre vocabulaire les mots « impossible » et « incurable ».
C’est ainsi, que nous avons décidé de mettre en place un voyage musical le temps d’une soirée pour nous permettre d’oublier la maladie mais aussi pour nous rappeler que la maladie peut nous frapper à tout moment. La mise en oeuvre de notre évènement a été une aventure extraordinaire car le Téléthon est devenu bien plus qu’un évènement caritatif majeur, c’est devenu un évènement national où chacun se sent impliqué et accepte de donner un peu de son temps. Je pense que tous ceux qui participent au Téléthon ont conscience de participer à un mouvement collectif unique qui bénéficie au plus grand nombre. Ce sont des manifestations comme la nôtre qui donnent au TELETHON sa véritable dimension. C’est en effet sur le terrain que le TELETHON devient cette grande fête nationale de la solidarité, de la convivialité et de la transparence.
Le ton était donné, notre soirée sera festive et solidaire tel un tourbillon de danses successives. C’est ainsi, que le groupe M’ZEF nous entraînera dans un bal folk actuel, évolutif et dansant, inspiré des musiques traditionnelles. Les musiciens joueront de la musique à danser en groupe, en cercle, en couple ou en ligne sur des danses très anciennes ou carrément inventées, assez simples pour que chacun puisse apprendre sur le tas et (rapidement s’amuser)s’amuse rapidement. Ce bal donnera une dimension humaine et chaleureuse du partage (que l’on ne trouve pas sur le dance-floor) pour que chacun se sente impliqué dans ce combat collectif.
Pour agrémenter notre évènement, nous avons fait appel à des danseuses de la région pour faire découvrir au public des danses méconnues telles que la danse orientale, la danse africaine, le flamenco, le folklore…une soirée parfaite qui sera partagée par un public tous âges confondus. Chacun y trouvera son bonheur et chacun pourra contribuer à sa façon au Téléthon.
Nous sommes fin prêts pour notre soirée du 8 décembre et même si je me sens souvent au bord de la rupture parce que je ne peux pas éviter d’être envahie par un sentiment d’injustice. Pour moi, le Téléthon est LE moment fort de l’année. Celui où je sais qu’il faut relativiser, et surtout ne pas faiblir puisqu’on compte sur ma force, ma bonne humeur et mon empathie pour mener à bien cet évènement.
Mobilisez-vous et soutenez le Téléthon, chacun a besoin de l’autre !
Et vous, que faîtes vous pour le Téléthon ?
Cadia Marinelli
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